Compte Rendu journée PVVIH - 08 juin 2024
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CR - EGPPVIH POUR CA
Date
Introduction
@08/06/2024
Introduction Objectifs : Le but est d’établir différentes recommandations sur plusieurs thèmes pour différents
Acteurs :
Qui sont les personnes vivants avec le VIH ? Résultats Statistiques sur les études ANRS CO4 et CO3 Résultats de l’étude Moi-Patient Atelier 1 → Santé
Observations : Recommandations : Atelier 2 → Vie relationnel et sexuel Observations : Recommandations : Atelier 3 → VIH et Travail Observations : Recommandations : Atelier 4 → Discriminations Observations : Recommandations : Atelier 5 → Santé Mentale Observations Recommandations Restitution des premières recommandations Pour développer notre capacité d'agir Pour lutter pour nos droits
S'inscrire dans l'histoire et l'évolution de l'épidémie Accompagner les personnes au quotidien Soutenir les personnes face aux institutions extérieures Défendre les droits des personnes Maîtriser sa disibabilité
Développer sa capacité à agir pour soi Développer sa capacité à agir avec les autres Prendre soin de soi Statistiques sur les participants des EGPVVIH
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Objectifs :
Exprimer les besoins des personnes vivant avec le VIH sur diverses
thématiques : santé, travail, accès aux soins, discriminations.
Réaliser un état des lieux grâce à des recommandations stratégiques en
fonction de la réalité actuelle et des textes de loi en vigueur.
Permettre une amélioration concrète de la qualité de vie des personnes
vivant avec le VIH.
EGPVVIH est un événement interassociatif. Le constat
actuel est que le VIH est perçu comme un “bruit de fond”,
un virus à part entière malgré une stigmatisation et
discrimination persistante. Un comité de pilotage,
réunissant plusieurs membres d’associations dont
Florence Thunes et Camille Spire, ainsi que deux
médecins de deux sociétés savantes, a été formé.
Le but est d’établir différentes recommandations
sur plusieurs thèmes pour différents acteurs :
Pour les individus et la communauté PVVIH.
Pour les associations.
Pour les pouvoirs publics.
Pour le personnel de santé et les professionnels de santé.
Qui sont les personnes vivants avec le VIH?
En 2021, 159 000 personnes, ayant reçu un diagnostic confirmé, vivaient avec
le VIH.
Parmi elles, 34% étaient des femmes, dont 41% résidaient en Île-deFrance.
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4% des personnes atteintes avaient plus de 75 ans et 91% étaient avaient
une ALD pour le VIH.
Résultats Statistiques sur les études ANRS CO4 et CO3
Tableau récapitulatif des résultats des deux cohortes suivies en France en 2021.
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Sur un total de 111 371 patients :
65% d’hommes.
35% de femmes.
et 971 Transgenres.
Pourcentage sur le suivi :
40 % des hommes sont suivis en IDF.
45,7 % des femmes sont suivis en IDF.
70% pour les transgenres.
Groupe d’acquisition du VIH :
Homme :
57% HSH.
29% Héterosexuel.
Femme : 86% Héterosexuel
Trans : 94% HSH
Année de diagnostique (point médian) :
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Homme : 2005 (1995 - 2013).
Femme : 2004 (1997 - 2012).
Trans : 2008 (2001 - 2015).
Traitement ARV :
Homme : 97%
Femme : 96%
Trans : 98%
Type de traitement :
Type de traitement Homme Femme Trans
Mono 2 2 1
Bi 21 18 11
Tri 75 78 86
+ 3 ARV 2 2 2
Pas de traitement :
Homme : 3%
Femme : 4%
Trans : 2%
L’image ci-dessus montre les résultats en fonction des types de traitements.
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Suivi en France des comorbidités :
Traitement et risque cardiovasculaire → 20% en 2020
Traitement psychotrope → 13% en 2020
Maladie cardioneurovasculaire → 10% en 2020
Espérance de vie en 2018
Annexes
Axe de lecture : Pour un homme qui a été contaminé à l’âge de 20 ans pendant la
période 1997 - 2005, l’espérance de vie en 2018 est de 54 ans (point médian).
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Rapport-Indicateurs-de-prise-en-charge-des-PVVIH-dans-les-CO
REVIH-en-France-en-2021_v2.pdf
Résultats de l’étude Moi-Patient
Une étude qui a été réalisée avec le soutien de différentes
associations, dont les Séropotes.
➡️ Objet de l’étude : Bien vieillir avec le VIH. Durée du questionnaire :
1h.
Principaux résultats :
425 répondants de plus de 50 ans, dont une surreprésentation des
hommes de 60 à 69 ans vivant en Île-de-France.
70% ont une pathologie autre que le VIH.
Un cinquième ne pratique pas d’activité physique régulière.
Catégories socio-pro :
78% en situation précaire.
33% des personnes rencontrent des difficultés financières.
50% sont à la retraite.
30% ont une alimentation suffisante.
Vie sociale :
40% ont une vie sociale peu ou pas épanouie.
82% indiquent que l’annonce de la séropositivité a conduit à un rejet
dans leur vie sociale.
60% ont une vie sociale peu épanouie.
Sur la santé :
40% font un bilan de santé annuel.
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Un tiers des sujets ne sont pas abordés par les professionnels de
santé.
Un quart des personnes arrivent à trouver un professionnel de santé
pour se faire soigner : prise de rendez-vous, examen médicaux…
Un quart des personnes rencontrent des difficultés pour trouver un
professionnel de santé pour se faire soigner.
Sur la santé mentale :
32% ont un mauvais état de santé psychologique.
36% éprouvent une tristesse au quotidien.
Sur la retraite :
84% n’ont pas fait de démarche pour la retraite.
60% n’ont pas fait de simulation pour la retraite.
Atelier 1 → Santé
Observations :
La relation avec le soignant est complexe.
Il y a un manque de temps.
L’écoute fait défaut.
Des problèmes de communication sont présents.
Il n’y a pas de possibilité de dialogue avec le soignant.
La stigmatisation envers les soignantes persiste.
Les services de santé se font de plus en plus rares.
Recommandations :
Améliorer la formation initiale des médecins et leur formation continue
sur la vie des personnes vivant avec le VIH. Cette action est réalisée par
les organismes de santé publique et les associations.
Favoriser l’accompagnement des associations et des individus par les
médecins et les patients dans le parcours de santé.
Créer un support pour aider lors de l’annonce de la séropositivité.
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Mettre en place un observatoire des refus de soins et des dénonciations
des professionnels de santé (dentistes, gynécologues, proctologues).
Préconiser une coordination des soins en collaboration avec les maisons
de santé.
Intégration des patients experts formés dans un accompagnement (en
centre de santé ou dans des associations de patients).
Atelier 2 → Vie relationnel et sexuel
Observations :
Il n’est pas facile d’annoncer sa séropositivité à ses proches, son
partenaire, ses rencontres, sa famille, etc.
La même difficulté se présente dans le cadre professionnel.
La peur de la sérophobie lors de l’annonce, la honte et la crainte du rejet
sont présentes.
Les personnes interrogées expriment souvent un sentiment d’isolement
et de solitude.
Les proches manquent souvent de connaissances sur le VIH,
notamment en ce qui concerne les modes de contamination, les
traitements et la qualité de vie.
Il y a un besoin de se retrouver entre personnes séropositives au sein
d’un groupe de patients et d’associations.
Il est nécessaire de lutter contre les discriminations, notamment la
sérophobie, dans la société.
Recommandations :
Selon les observations, nous pouvons formuler des recommandations
dans trois domaines principaux :
Concernant la famille et les proches.
Dans le cadre de la relation de couple.
Lors d’une rencontre occasionnelle.
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Il est important de noter que les besoins et les
recommandations varient en fonction de la culture, qu’elle
soit géographique ou religieuse.
Il est demandé une plus grande visibilité dans les médias
(communication à 360°), financée par les pouvoirs publics et l’État. La
communication sur le VIH devrait véhiculer le message “nous vivons
bien avec le VIH et nous ne sommes pas malades”.
Une campagne devrait être menée au niveau national et pas
seulement le 1er décembre.
Il est nécessaire de sensibiliser le public avec le slogan I = I, à travers
une campagne médiatique.
Une sensibilisation dès l’école est également recommandée, par une
révision du programme de sciences naturelles, l’intervention de patients
experts et d’associations lors de moments d’échanges et de
témoignages.
Il est important de sensibiliser les communautés migrantes sur les
protocoles de soins, sur les outils de prévention et de lutte contre le VIH.
Il faut garantir le droit d’annoncer ou de ne pas annoncer sa
séropositivité et assurer le respect médical.
Au niveau des individus, il est envisagé un accompagnement lors de
l’annonce par des associations de patients.
Un guide présentant les grandes étapes de l’annonce auprès des
proches et de l’entourage devrait être prévu.
Des numéros d’écoute et d’aide d’associations de patients devraient être
renseignés.
Une proposition de temps de parole pour les conjoints vivant avec un
PVVIH est également suggérée.
De même, il est nécessaire d’éduquer les communautés africaines pour
distinguer le VIH et le SIDA, concepts encore mal compris dans certains
pays d’Afrique.
Atelier 3 → VIH et Travail
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Cet atelier était une option parmi plusieurs autres.
Observations :
L’accès à l’emploi n’est pas simple pour les PVVIH (recherche d’emploi,
entretiens, etc).
Il est nécessaire de trouver un travail et des conditions adaptées.
La sérophobie est avérée dans le cadre du travail.
Est-il nécessaire de parler de son statut sérologique au travail ? Il faut
trouver un espace pour en discuter.
Recommandations :
Sensibiliser les PVVIH à la RQTH, qui permet l’aménagement du temps
de travail, offre la possibilité de formation professionnelle pour un
changement de métier, réserve des postes au sein d’une entreprise et
adapte les postes en fonction des besoins.
Il est important d’informer et de communiquer sur la possibilité de parler
de son statut à la médecine du travail, qui est soumise au secret
médical.
La médecine du travail doit respecter le secret médical, quelle que soit
la pathologie, et ne doit pas informer l’employeur.
Il faut sensibiliser, en fonction des cas, aux droits sociaux, dont la
pension d’invalidité.
Il est recommandé de rencontrer les syndicats et de les former sur les
actes de sérophobie en entreprise. Cette démarche peut être liée à
d’autres actes de discrimination, comme l’homophobie ou la
discrimination liée à d’autres pathologies chroniques.
Il est suggéré de créer une cellule d’information et de sensibilisation
auprès des entreprises et des RH sur les maladies chroniques, dont le
VIH.
Atelier 4 → Discriminations
Observations :
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La discrimination est toujours aussi présente, voire même plus présente,
malgré 40 ans d’épidémie. Elle se manifeste de plusieurs façons :
L’accès aux métiers (voir les notes sur l’atelier 3).
Par les professionnels de santé.
Dans l’entourage proche, famille, amis, connaissances.
Lors des rapports sexuels, sur les réseaux de rencontres (notamment
pour les HSH).
Dans l’accès au logement → prêt immobilier.
Il existe une discrimination avérée envers les femmes et également les
travailleurs du sexe.
Recommandations :
Recommandations sur plusieurs thématiques : cadre du
travail (voir atelier 3, non restitué lors de cet atelier), sur le
plan judiciaire, auprès du grand public, auprès des
associations.
Côté judiciaire :
Plus de fermeté sur les actes de sérophobie.
Renforcement des sanctions.
Inscrire dans la loi le délit de sérophobie.
Informer les PVVIH de leurs droits en cas d’actes de sérophobie.
Inscription des actes de sérophobie dans le casier judiciaire.
Auprès du grand public :
Communication média financée par les pouvoirs publics et auprès de
l’État.
Sensibilisation auprès de l’éducation nationale, les professionnels de
santé.
Auprès des associations de patients :
Mise en place d’un observatoire des discriminations auprès des PVVIH.
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Mise en place d’un numéro vert d’écoute des discriminations.
Rédaction d’une charte inter-associative de lutte contre les
discriminations.
Création d’un collectif regroupant plusieurs associations dans la lutte
contre la sérophobie.
Atelier 5 → Santé Mentale
Observations
Certains PVVIH se sentent isolés, ayant du mal à communiquer avec leur
entourage ou un thérapeute.
Ils expriment une peur liée à la maladie et une inquiétude face aux
comorbidités.
Pour se sentir mieux, certains adoptent des activités telles que la
musique, la méditation, la lecture, les voyages, une activité sportive, ou
s’engagent dans une association.
Certains reviennent également à la spiritualité et à la religion.
La rareté du personnel de santé mentale et le coût élevé du suivi
psychologique sont des problèmes majeurs.
Certains patients discutent davantage avec leur médecin traitant ou
leur infectiologue, même si ce n’est pas leur rôle principal.
Il y a une demande pour une meilleure connaissance du VIH parmi les
professionnels de la santé mentale.
Des problèmes d’écoute et de confiance sont également signalés.
De nombreux répondants affirment qu’une relation avec un
professionnel de la santé mentale est indispensable pour gérer l’anxiété,
pour avancer et parfois se défouler. Cela leur donne de la force.
Recommandations
Il est recommandé que les autorités publiques prennent en charge les
séances de suivi psychologique pour les PVVIH.
Lors de l’annonce du diagnostic, que ce soit à l’hôpital ou dans un
centre de dépistage, il serait bénéfique de proposer un suivi
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psychologique et une séance avec un psychologue.
Il est également important de sensibiliser les associations de patients
sur les bienfaits d’un suivi psychologique pour éviter l’isolement, la
dépression et le risque de suicide.
Restitution des premières
recommandations
Restitution des recommandations sur plusieurs thématiques :
Pour développer notre capacité d'agir
Echanger et partager entre pairs pour monter en compétences,
s'informer, notamment sur les problèmes d'accès aux droits.
Accompagner ses pairs dans les démarches pour faire face aux
difficultés notamment dans le cadre du travail.
Les meilleures personnes ressources au service des
PVVIH, ce sont les PVVIH elles-même"
Pour lutter pour nos droits
Intervenir et sensibiliser au sein des entreprises pour que les PVVIH
puissent parler "à la première personne" des difficultés liées au travail.
J'allais à 16h prendre ma pause et je m'enfermais dans
les toilettes pour prendre mes médicaments. J'étais
dans un état de stress pas possible.
Mobiliser les communautés migrantes dans notre communauté.
Dénoncer les dysfonctionnements (refus de soin, utiliser les
commissions des usages...).
S'inscrire dans l'histoire et l'évolution de
l'épidémie
Ne pas entretenir les représentations anciennes sur les PVVIH :
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→ Entendre la douleur et la difficulté de vivre avec le VIH en 2024.
Assurer un devoir de mémoire : repolitiser nos luttes et transmettre
l'histoire de l'épidémie.
Accompagner les personnes au quotidien
Accompagner à l'annonce de la séropositivité.
J'avais un pilulier électrique, j'étais toujours stressé
quand j'allais chez mon compagnon.
Renforcer l'offre d'accompagnement psychosocial, d'éducation
thérapeutique, d'activité physique, sur la santé psychique, l'alimentation.
J’ai vécu des ETP catastrophiques, ils font un cours
magistral.
Poursuivre la sensibilisation sur lel, la différence entre VIH et sida,
participer à la dédiabolisation.
La charge virale indétectable, c'est une bonne
nouvelle. Cela a changé ma vision sur la sexualité car
avant j'avais mis une croix dessus.
Offrir des espaces de rencontre autour de la santé, la vie affective,
sexuelle, d'accompagnement pour les couples sérodifférents, les
familles, l'entourage, adaptés en termes d'horaire.
Je voudrais que l'autre m'aime, mais je ne peux pas si
je ne m'aime pas.
Soutenir, organiser, promouvoir la montée en compétences des
personnes noires dans les associations.
Adapter les outils de communication aux langues des migrants-es.
Former les membres de associations à l'accompagnement des
personnes migrantes, notamment en lien avec les services juridiques.
Remettre en place les programmes d'aide et de maintien à domicile.
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Intervenir dans les réseaux communautaires pour lutter contre les
discriminations sérophobes.
Les femmes séropositives sont souvent vues comme
des femmes de mauvaise vie. Il faut changer les
représentations !
Rendre ses actions et les informations accessibles, lisibles pour que les
personnes puissent s'en saisir.
Soutenir les personnes face aux institutions
extérieures
Offrir des services de médiation en santé, être présents-es lors des
consultations.
Ceux qui sont accompagnés de leurs maris on prend le
temps de les écouter.
Diffuser des listes de praticien-nes respectueux-ses des personnes
vivant avec le VIH.
Les médecins ? C'est une loterie !
Des référents spécialistes pour l'accompagnement vers la retraite, pour
les personnes dans un parcours de migration pour la défense des droits
à la retraite des PVVIH.
Je me suis retrouvée à rédiger m
